Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung Ethische, Rechtliche und Sozialwissenschaftliche Perspektiven

Dieses Open Access Buch befasst sich mit praktischen Fragestellungen datenreicher internationaler Verbund-Forschung. Die datenreiche Medizin spielt in Diagnostik und Therapie eine immer größere Rolle – gerade angesichts immer leistungsfähigerer algorithmischer Mustererkennung. Mithilfe wachsender Da...

Descripción completa

Detalles Bibliográficos
Autor principal: Richter, Gesine (-)
Otros Autores: Loh, Wulf, Buyx, Alena, Graf von Kielmansegg, Sebastian
Formato: Libro electrónico
Idioma:Alemán
Publicado: Berlin, Heidelberg : Springer Berlin / Heidelberg 2021.
Materias:
Ver en Biblioteca Universitat Ramon Llull:https://discovery.url.edu/permalink/34CSUC_URL/1im36ta/alma991009654223506719
Tabla de Contenidos:
  • Intro
  • Inhaltsverzeichnis
  • Einleitung
  • Ethische Fragestellungen
  • Big Data and the Threat to Moral Responsibility in Healthcare
  • 1 Introduction
  • 2 Agency and Responsibility Preliminaries
  • 3 Responsibility Gaps and Data-Driven Technology
  • 4 Rethinking Responsibility for Data-Driven Healthcare
  • 5 Conclusion
  • References
  • Eine neue Generation des Datenschutzes? Gegenwärtige Unvollständigkeit, mögliche Lösungswege und nächste Schritte
  • 1 Einführung
  • 2 Ist es notwendig, Datenschutz neu zu denken?
  • 3 Konzeptionelle Knotenpunkte einer neuen Generation des Datenschutzes
  • 3.1 Ein erweiterter Gegenstandsbereich?
  • 3.2 Ein veränderter Schutzgegenstand?
  • 3.3 Ein Paradigmenwechsel?
  • 4 Spezifische Herausforderungen im Hinblick auf biomedizinische Forschung
  • 4.1 Ausnahmenormen für die Forschung?
  • 4.2 Informierte Einwilligung?
  • 5 Fazit
  • Literatur
  • Die ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen
  • 1 Einführung
  • 2 Qualität und Sicherheit der Gesundheitsversorgung
  • 3 „Learning Health Care" und Datenwissenschaft
  • 3.1 Beispiel: Intensivmedizin und die MIMIC-Datenbank
  • 4 Ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen
  • 4.1 Forschung vs. Nicht-Forschung
  • 4.2 Patienteneinwilligung und Forschungsausnahmen
  • 4.2.1 Die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO)
  • 4.2.2 Datenwissenschaft im Gesundheitswesen und die Herausforderung der COVID-19-Pandemie
  • Literatur
  • Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten - Begriff, Studientypen und ethische Herausforderungen
  • 1 Einleitung
  • 2 Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten
  • 2.1 Sinn des Begriffs SeConts
  • 2.2 Umfang des Begriffs SeConts: Studientypen
  • 3 Nutzenpotenziale der Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten
  • 4 Herausforderungen für die Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten
  • 5 Mögliche Risiken der Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten für Patienten und weitere Stakeholder
  • 5.1 Die Gefahr von Datenpannen
  • 5.2 Risiken für Patienten
  • 5.3 Risiken für weitere Stakeholder
  • 6 Ausblick auf mögliche Maßnahmen zur Reduzierung der Risiken der Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten
  • 6.1 Einschätzung der Höhe des Risikos für Patienten
  • 6.2 Use and Access Committees
  • 6.3 Aufklärung und Widerspruchsmöglichkeit
  • 7 Resümee
  • Literatur